ME/CFS : Mourir vivant

Lorsque Larissa* retrouve des amis, elle règle un réveil 20 minutes à l’avance. Il n'y a rien de plus à dire. Si elle dépasse sa limite, un crash s'ensuit. C'est un peu comme mourir , dit-elle.

Les personnes atteintes d’EM/SFC sont constamment épuisées. Tellement épuisés qu’ils ne peuvent pas mener une vie normale. Plus de la moitié des personnes concernées ne peuvent plus travailler. Larissa passe la plupart de son temps allongée. Dans une pièce sombre, avec des bouchons d'oreilles et un masque sur les yeux. Après tout ce qu’elle fait, elle a besoin d’une pause de 30 à 45 minutes. Réveillez-vous – reposez-vous. Va aux toilettes – repose-toi. Brossez-vous les dents et reposez-vous. Manger – se reposer. Lorsqu'elle a récemment pris un bain d'un quart d'heure, elle a eu des coliques pendant cinq jours.

Qu’est-ce que l’EM/SFC?

ME/CFS signifie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. La maladie neuroimmunologique entraîne souvent un handicap physique grave. De nombreux patients souffrent de douleurs intenses, de crampes musculaires et de problèmes cardiovasculaires, se sentent grippaux et ont du mal à dormir. Il est difficile de rester assis ou debout. Et mon cerveau ne fonctionne plus correctement non plus : « Les pensées disparaissent tout simplement de ma tête », dit Larissa. « Je ne pourrai plus les retrouver. » Elle a du mal à se souvenir de plusieurs choses à la fois. Au début de la trentaine, elle a recommencé à lire des livres pour enfants, en gros caractères et avec beaucoup d'images.

Pour cet article, Larissa a décrit sa vie dans de nombreux courts messages vocaux sur une période de plusieurs semaines. « Certains d’entre nous disent qu’on peut perdre la vie sans mourir », écrit-elle. « Je peux comprendre ce que tu veux dire. »

Comment se produit l’EM/SFC ?

L’EM/SFC débute généralement après une maladie infectieuse, par exemple une mononucléose infectieuse ou la grippe. Pour Larissa, c'était le COVID-19 . En quelques semaines, elle est tombée gravement malade. Elle avait l'impression de se déplacer dans l'eau, l'air était soudain devenu si lourd. Rester debout est devenu un défi. Même regarder la télévision était trop fatigant. Cela a été suivi par des douleurs musculaires, des douleurs articulaires, des douleurs nerveuses et des maux de tête. Puis des troubles du sommeil et des acouphènes, enfin des nausées et des difficultés à marcher.

Larissa est allée de médecin en médecin. Elle devrait penser positivement, manger des légumes, faire du yoga. Lorsqu'ils tentent de guérir son épuisement avec de la physiothérapie, de l'ergothérapie et des compresses froides sur les genoux, son corps s'effondre complètement. Larissa est maintenant en fauteuil roulant.

Il est typique du ME/CFS que même des stress mineurs intensifient les symptômes. C'est ce qu'on appelle le malaise post-effort (MPE) . Parfois, les symptômes restent aggravés de façon permanente par la suite. Comme si elle avait couru sur une montagne, dit Larissa. Elle était juste en train de se brosser les dents. D’autres décrivent cette condition comme une grippe, une gueule de bois et un décalage horaire, le tout en même temps.

« Parce que je désire de tout mon être vivre »

Ce que la vie signifie pour Larissa : prendre des décisions, faire des projets, vivre des expériences. Lumière, sons, émotions. Parler. Réfléchir.

Ce que son corps tolère : rester allongée en silence. Essayez de ne penser à rien. Ressentez le moins possible.

« En fait, tout ce que je fais est un combat », dit Larissa. « Mais je continue à perdre ces combats. » Par exemple, la bataille de l’hygiène personnelle. Un lavage complet une fois par semaine n’est qu’un de ses avantages. Larissa doit décider : « PEM ou être clean. »

Le fait que les choses ne continueront pas ainsi éternellement est désormais une perspective rassurante pour elle. « Si jamais je choisis l'euthanasie, ce ne sera pas par désir de mourir. Ce sera par amour de la vie », dit-elle. « Parce que j'aspire de tout mon être à vivre. Mais cette maladie m'en empêche. »

Le cas de Larissa est difficile. Il existe des cas plus légers où les personnes touchées peuvent encore travailler et mener une vie relativement indépendante. Mais certains sont encore plus mal lotis qu'elle : tellement mal qu'ils ne peuvent même pas lever le bras. Que la simple présence d’une autre personne aggrave leur état.

Une explication possible : la circulation sanguine perturbée G

Même si le ME/CFS est connu depuis plus de 50 ans, on ne sait toujours pas exactement ce qui se passe dans le corps. Pendant longtemps, il y a eu de nombreuses conclusions incohérentes, mais aucune explication de la situation dans son ensemble.

Une approche prometteuse : « Nous savons que dans le cas du ME/CFS, le flux sanguin n'est pas ajusté », explique Carmen Scheibenbogen. Elle dirige le Centre de fatigue de la Charité à Berlin et est considérée comme une experte de premier plan en Allemagne sur cette maladie multisystémique. La circulation sanguine vers le cerveau et les muscles en souffre particulièrement. « Si l’on considère les troubles circulatoires comme un mécanisme pathologique central, on peut également bien expliquer le tableau clinique. » La sensation de courbatures, la difficulté à se concentrer, l’épuisement. Le corps ne fonctionne bien que lorsque suffisamment d’oxygène atteint les tissus et que suffisamment d’énergie est produite.

L'équipe de Carmen Scheibenbogen étudie actuellement si un médicament utilisé pour traiter l'insuffisance cardiaque peut également aider les patients atteints d'EM/SFC. Ce médicament aide les vaisseaux sanguins à se dilater. Un mécanisme qui ne fonctionne plus bien chez les personnes atteintes d’EM/SFC.

Le système immunitaire se retourne contre le corps

De plus, chez les patients atteints d’EM/SFC, le système immunitaire ne se calme pas après l’infection déclenchante et de petites inflammations continuent de se manifester. Les anticorps qui étaient en réalité dirigés contre l’infection se retournent parfois contre le corps lui-même, par exemple contre les cellules nerveuses. Le système nerveux autonome, qui contrôle tous les processus dont nous ne sommes même pas conscients : notre rythme cardiaque ou notre tension artérielle, semble être particulièrement affecté.

De nombreuses études se concentrent sur des anticorps spécifiques qui se lient aux récepteurs du stress et perturbent la réponse du corps au stress. En fonction des symptômes : les patients atteints de ME/CFS ont souvent l’impression d’être constamment stressés ou d’être rapidement épuisés. Votre réponse appropriée au stress est hors d’action. Étant donné que les récepteurs de stress contrôlent également la circulation sanguine, cela peut empêcher le corps de s’adapter correctement en cas de stress.

Il y a une dizaine d'années, Carmen Scheibenbogen a étudié ce qui se passe lorsque ces anticorps sont éliminés du sang de la personne affectée. En fait, de nombreuses personnes se sont rapidement senties mieux. Cependant, des études comme celle-ci n’ont pas encore été transposées en thérapie standard . Et ce n’est qu’une explication parmi d’autres qui ne s’applique probablement pas à tous les patients.

Que peux-tu faire ?

À ce jour, il n’existe aucun traitement contre l’EM/SFC qui s’attaque aux causes profondes. La plupart des tentatives sont faites pour soulager les symptômes. La mesure la plus importante est le « pacing », dans lequel les personnes concernées apprennent à reconnaître leurs propres limites et à ne pas les dépasser. Pour Larissa, cela signifie souvent mettre des bouchons d’oreilles. Mettez un masque pour les yeux. La vie couchée.

Il existe un manque d’études cliniques qui se concentrent sur la réponse immunitaire mal orientée du corps, plus précisément sur les cellules B qui produisent les auto-anticorps. Il existe effectivement des médicaments qui peuvent faire cela, mais ils sont approuvés pour d’autres maladies. Les sociétés pharmaceutiques ont montré peu d'intérêt à mener des études sur le ME/CFS , explique Carmen Scheibenbogen.

Il faudra des années avant que de meilleurs médicaments soient disponibles, dit le médecin. Elle est toutefois convaincue que l’EM/SFC est traitable. « Je considère que ce sont des maladies avec de grandes chances de guérison complète. »

Une longue bataille pour attirer l'attention

L’EM/SFC est une maladie officiellement reconnue depuis 1969 . On estime que 17 millions de personnes sont touchées dans le monde, les femmes étant beaucoup plus souvent touchées que les hommes. Ce n’est donc pas une maladie rare. « C’est la maladie grave la plus mal comprise », explique Carmen Scheibenbogen.

Pendant longtemps, le ME/CFS a été interprété à tort comme une maladie psychiatrique ou psychosomatique. C’est parfois encore le cas aujourd’hui. Larissa a également pensé au début au burn-out. La maladie n'est souvent pas enseignée ou enseignée de manière incorrecte dans les universités, explique le docteur Carmen Scheibenbogen. « Et si vous ne connaissez pas le tableau clinique, vous avez tendance à supposer que cela ne peut pas être le cas et qu'il s'agit probablement d'une maladie fonctionnelle. »

Larissa dit : « Nous sommes rendus invisibles. » Elle accuse également le système de santé d’être responsable de la détérioration de son état. Moments critiques : Lorsqu'elle a dû supporter la lumière des néons dans la clinique externe Long-COVID . Lorsque l'ergothérapeute a voulu la motiver à faire de la danse-thérapie. Quand elle n'a plus pu faire grand chose au test cognitif. Larissa considère même le système de santé comme dangereux pour les patients atteints de ME/CFS. « Parce que cela nous oblige à repousser nos limites. »

Afin de redevenir visibles, les personnes concernées descendront dans les rues de toute l'Allemagne le 10 mai. Larissa a aidé à organiser la manifestation. Elle ne peut pas participer. Elle n'a même pas la force de s'allonger.

*Nom modifié par les éditeurs.