Les experts jugent irréaliste le plan de Kennedy visant à trouver la cause de l'autisme

WASHINGTON – Pour de nombreux experts, la promesse du secrétaire à la Santé Robert F. Kennedy Jr. de « lever le voile » pour trouver les causes de l'autisme dans quelques mois est choquante – et irréaliste.

C'est parce qu'il semble ignorer des décennies de science reliant environ 200 gènes qui jouent un rôle - et la quête pour comprendre les différences à l'intérieur du cerveau qui peuvent être présentes à la naissance.

« Pratiquement toutes les preuves dans le domaine suggèrent que quelles que soient les causes de l'autisme - et il y aura de multiples causes, ce ne sera pas une cause unique - elles affectent toutes la façon dont le cerveau du fœtus se développe », a déclaré David Amaral, chercheur de longue date sur l'autisme à l'UC Davis MIND Institute.

« Même si nous ne voyons pas les comportements associés à l’autisme avant que l’enfant ait 2 ou 3 ans, les changements biologiques ont déjà eu lieu », a-t-il déclaré.

Mercredi, Kennedy a annoncé que les Instituts nationaux de la santé créeraient une nouvelle base de données « pour découvrir les causes profondes de l'autisme et d'autres maladies chroniques » en fusionnant les demandes d'indemnisation Medicaid et Medicare avec les dossiers médicaux électroniques et d'autres données. Il a cité la hausse des taux d'autisme comme preuve d'une épidémie de « maladie évitable » causée par une exposition environnementale et a promis « des réponses d'ici septembre ».

L'autisme n'est pas considéré comme une maladie. Il s'agit d'un trouble cérébral complexe, mieux connu sous le nom de trouble du spectre autistique, car il affecte chaque personne de manière différente.

Les symptômes varient considérablement. Pour certaines personnes, l'autisme profond se caractérise par un manque de communication verbale et des déficiences intellectuelles importantes. D'autres présentent des effets beaucoup plus légers, comme des difficultés d'apprentissage social et émotionnel.

Les taux d’autisme sont en hausse, non pas parmi les cas graves mais parmi les cas plus légers, a déclaré Helen Tager-Flusberg, experte en autisme de l’Université de Boston.

C'est parce que les médecins ont progressivement appris que les symptômes plus légers faisaient partie du spectre de l'autisme, ce qui a conduit à des changements à la fin des années 1990 et au début des années 2000 dans les directives de diagnostic et les qualifications pour les services éducatifs, a-t-elle déclaré.

Le lien entre gènes et autisme remonte à des études menées sur des jumeaux il y a plusieurs décennies. Certaines variantes génétiques rares sont transmises des parents à l'enfant, même si le parent ne présente aucun signe d'autisme.

Mais ce n'est pas le seul type de mutation. À mesure que le cerveau se développe, les cellules qui se divisent rapidement commettent des erreurs qui peuvent entraîner des mutations dans un seul type de cellule ou une seule partie du cerveau, a expliqué Amaral.

Les tests non invasifs peuvent détecter des différences dans les schémas d'activité cérébrale chez les bébés qui ne seront diagnostiqués autistes que bien plus tard, lorsque les symptômes deviendront apparents, a-t-il déclaré.

Ces changements résultent d'altérations de la structure cérébrale ou de ses circuits neuronaux. Leur compréhension nécessite l'étude de tissus cérébraux disponibles uniquement après la mort, explique Amaral, directeur scientifique d' Autism BrainNet, une banque de cerveaux collaborative. Financée par la Fondation Simons, cette banque a collecté plus de 400 cerveaux, dont environ la moitié provenait de personnes autistes, le reste à des fins de comparaison.

Les chercheurs ont identifié d'autres facteurs pouvant interagir avec la vulnérabilité génétique et augmenter le risque d'autisme. Parmi ceux-ci figurent l'âge du père de l'enfant, la présence ou non de problèmes de santé chez la mère pendant la grossesse, comme le diabète, la prise de certains médicaments pendant la grossesse et la prématurité.

Toute inquiétude selon laquelle les vaccinations contre la rougeole pourraient être liées à l'autisme a été démentie depuis longtemps, a souligné Tager-Flusberg, qui dirige une nouvelle coalition de scientifiques de l'autisme qui conteste les fausses déclarations de l'administration sur cette maladie.

Les États-Unis, avec leur système de santé fragmenté, ne disposeront jamais du type de suivi médical détaillé disponible dans des pays comme le Danemark et la Norvège, des pays dotés de systèmes de santé nationaux où les recherches montrent des augmentations similaires des diagnostics d’autisme et aucune preuve environnementale irréfutable.

Les experts affirment que la base de données prévue par Kennedy n'est pas appropriée pour découvrir les causes de l'autisme, en partie parce qu'il n'y a aucune information sur la génétique.

Mais les chercheurs utilisent depuis longtemps les demandes d'indemnisation et autres données similaires pour étudier d'autres questions importantes, comme l'accès aux services pour l'autisme. Le NIH a d'ailleurs décrit la future base de données comme utile pour les études portant sur l'accès aux soins, l'efficacité des traitements et d'autres tendances.

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