ME/CFS: Umierać za życia

Kiedy Larissa* spotyka się ze znajomymi, ustawia alarm na 20 minut wcześniej. Nic więcej nie trzeba robić. Jeśli przekroczy limit, nastąpi katastrofa. To trochę jak umieranie – mówi.

Osoby chore na ME/CFS są stale wyczerpane. Są tak wyczerpani, że nie są w stanie prowadzić normalnego życia. Ponad połowa osób dotkniętych tą chorobą nie jest w stanie dłużej pracować. Larissa większość czasu spędza leżąc. W zaciemnionym pokoju, ze zatyczkami w uszach i maską na oczach. Po wszystkim, co zrobiła, potrzebuje 30–45 minut przerwy. Obudź się – odpocznij. Idź do toalety – odpocznij. Myj zęby – odpoczywaj. Jedz – odpoczywaj. Kiedy ostatnio wzięła kąpiel trwającą kwadrans, przez pięć dni cierpiała na kolki.

Czym jest ME/CFS?

ME/CFS to skrót od encefalopatii bólowej/zespołu przewlekłego zmęczenia. Choroba neuroimmunologiczna często prowadzi do poważnej niepełnosprawności fizycznej. Wielu chorych odczuwa silny ból, skurcze mięśni i problemy sercowo-naczyniowe, czuje się jak podczas grypy i ma trudności z zasypianiem. Siedzenie lub stanie w pozycji wyprostowanej jest trudne. A mój mózg również nie pracuje już prawidłowo: „Myśli po prostu znikają z mojej głowy” – mówi Larissa. „Już ich nie znajdę”. Trudno jej pamiętać kilka rzeczy na raz. Mając niewiele ponad 30 lat, zaczęła znowu czytać książki dla dzieci, z dużą czcionką i dużą ilością obrazków.

Na potrzeby tego artykułu Larissa opisała swoje życie w wielu krótkich wiadomościach głosowych przekazywanych w ciągu kilku tygodni. „Niektórzy z nas mówią, że można stracić życie, nie umierając” – pisze. „Rozumiem, co masz na myśli.”

Jak dochodzi do ME/CFS?

Zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) zwykle rozpoczyna się po przebytej chorobie zakaźnej, np. mononukleozie zakaźnej lub grypie. Dla Larissy był to COVID-19 . W ciągu kilku tygodni ciężko zachorowała. Miała wrażenie, jakby poruszała się w wodzie, powietrze stało się nagle tak ciężkie. Stanie stało się wyzwaniem. Nawet oglądanie telewizji było zbyt męczące. Następnie pojawiły się bóle mięśni, stawów, nerwoból i bóle głowy. Następnie zaburzenia snu i szumy uszne, na końcu nudności i problemy z chodzeniem.

Larissa chodziła od lekarza do lekarza. Powinna myśleć pozytywnie, jeść warzywa, uprawiać jogę. Gdy próbowano wyleczyć ją z wyczerpania za pomocą fizjoterapii, terapii zajęciowej i zimnych okładów na kolana, jej ciało całkowicie się załamało. Larissa porusza się teraz na wózku inwalidzkim.

W przypadku ME/CFS typowe jest, że nawet niewielki stres nasila objawy. Zjawisko to nazywa się złym samopoczuciem po wysiłku (PEM) . Czasami objawy utrzymują się przez dłuższy czas. Jakby wbiegła na górę – mówi Larissa. Ona tylko myła zęby. Inni opisują to schorzenie jako jednoczesne występowanie grypy, kaca i jet lagu.

„Ponieważ całym sobą pragnę żyć”

Czym dla Larissy jest życie: podejmowanie decyzji, planowanie, doświadczanie różnych rzeczy. Światło, dźwięki, uczucia. Rozmawiać. Rozważać.

Co toleruje jej ciało: Leżenie w ciszy. Staraj się o niczym nie myśleć. Staraj się odczuwać jak najmniej.

„Prawdę mówiąc, wszystko, co robię, jest walką” – mówi Larissa. „Ale ciągle przegrywam te walki”. Na przykład walka o higienę osobistą. Pełne mycie raz w tygodniu to tylko jeden z jego atutów. Larissa musi podjąć decyzję: „PEM czy czystość”.

Teraz uspokaja ją świadomość, że taka sytuacja nie będzie trwała wiecznie. „Jeśli kiedykolwiek zdecyduję się na eutanazję, nie będzie to spowodowane chęcią śmierci. Będzie to z miłości do życia” – mówi. „Ponieważ całym sobą pragnę żyć. Ale nie mogę z powodu tej choroby”.

Przypadek Larissy jest trudny. Zdarzają się łagodniejsze przypadki, w których osoby dotknięte chorobą są nadal w stanie pracować i prowadzić stosunkowo niezależne życie. Ale niektórzy są w jeszcze gorszej sytuacji niż ona: są w tak złym stanie, że nie są w stanie nawet unieść ręki. Że sama obecność innej osoby pogarsza ich stan.

Jedno z możliwych wyjaśnień: zaburzenia krążenia krwi G

Mimo że ME/CFS jest chorobą znaną od ponad 50 lat, wciąż nie jest do końca jasne, co dokładnie dzieje się w organizmie. Przez długi czas pojawiało się wiele niespójnych ustaleń, ale żadnego wyjaśnienia szerszego obrazu.

Obiecujące podejście: „Wiemy, że w ME/CFS przepływ krwi nie ulega regulacji” – mówi Carmen Scheibenbogen. Kieruje Centrum Leczenia Zmęczenia Charité w Berlinie i jest uważana w Niemczech za czołowego eksperta w dziedzinie tej wielonarządowej choroby. Szczególnie cierpi krążenie krwi w mózgu i mięśniach. „Jeśli zaburzenia krążenia uznamy za centralny mechanizm chorobowy, możemy także dobrze wyjaśnić obraz kliniczny”. Uczucie bólu mięśni, trudności z koncentracją, wyczerpanie. Organizm funkcjonuje prawidłowo tylko wtedy, gdy do tkanek dociera odpowiednia ilość tlenu i wytwarzana jest odpowiednia ilość energii.

Zespół Carmen Scheibenbogen bada obecnie, czy lek stosowany w leczeniu niewydolności serca może pomóc również pacjentom cierpiącym na ME/CFS. Lek ten pomaga w rozszerzaniu się naczyń krwionośnych. Mechanizm, który nie działa już prawidłowo u osób chorych na ME/CFS.

Układ odpornościowy zwraca się przeciwko organizmowi

Ponadto u pacjentów z ME/CFS układ odpornościowy nie uspokaja się po ustąpieniu wywołującej go infekcji, a niewielkie stany zapalne nadal się nasilają. Przeciwciała, które w rzeczywistości były skierowane przeciwko zakażeniu, czasami zwracają się przeciwko samemu organizmowi, na przykład przeciwko komórkom nerwowym. Szczególnie dotknięty wydaje się być autonomiczny układ nerwowy, który kontroluje wszystkie procesy, których nie jesteśmy świadomi, takie jak bicie serca czy ciśnienie krwi.

Wiele badań koncentruje się na specyficznych przeciwciałach, które wiążą się z receptorami stresu i zakłócają reakcję organizmu na stres. Zgodnie z objawami: pacjenci z ME/CFS często czują, że są w ciągłym stresie i szybko się wyczerpują. Twoja właściwa reakcja na stres jest nieaktywna. Ponieważ receptory stresu kontrolują również krążenie krwi, może to prowadzić do tego, że organizm nie będzie w stanie odpowiednio zareagować na stres.

Około dziesięciu lat temu Carmen Scheibenbogen badała, co się dzieje, gdy przeciwciała te zostaną wypłukane z krwiobiegu osoby chorej. W rzeczywistości wiele osób szybko poczuło się lepiej. Jednakże wyniki tego typu badań nie zostały jeszcze przełożone na standardową terapię . A to jest tylko jedno z wyjaśnień, które prawdopodobnie nie ma zastosowania do wszystkich pacjentów.

Co możesz zrobić?

Do tej pory nie opracowano terapii ME/CFS, która usuwałaby pierwotne przyczyny. Najczęściej podejmuje się próby złagodzenia objawów. Najważniejszym środkiem jest „ ustalanie tempa”, w którym osoby dotknięte chorobą uczą się rozpoznawać własne ograniczenia i ich nie przekraczać. Dla Larissy oznacza to często konieczność założenia zatyczek do uszu. Załóż maskę na oczy. Życie leżące.

Brakuje badań klinicznych skupiających się na błędnej odpowiedzi immunologicznej organizmu, a dokładniej na limfocytach B, które produkują autoprzeciwciała. Istnieją leki, które rzeczywiście potrafią to zrobić – ale są one dopuszczone do leczenia innych chorób. Firmy farmaceutyczne nie wykazały większego zainteresowania prowadzeniem badań nad ME/CFS , mówi Carmen Scheibenbogen.

Lekarz twierdzi, że miną lata, zanim pojawią się lepsze leki . Jest jednak przekonana, że ​​ME/CFS można leczyć. „Uważam, że są to choroby, w przypadku których istnieje duże prawdopodobieństwo całkowitego wyleczenia”.

Długa walka o uwagę

ME/CFS jest oficjalnie uznaną chorobą od 1969 roku . Szacuje się, że na świecie na tę chorobę cierpi 17 milionów osób, przy czym kobiety są znacznie bardziej narażone niż mężczyźni. Nie jest to więc rzadka choroba. Jak mówi Carmen Scheibenbogen, jest to „najbardziej niezrozumiana poważna choroba”.

Przez długi czas ME/CFS błędnie uważano za chorobę psychiczną lub psychosomatyczną. Tak jest czasami również dziś. Larissa początkowo myślała, że ​​cierpi na wypalenie zawodowe. Jak twierdzi doktor Carmen Scheibenbogen, na uniwersytetach często nie naucza się o tej chorobie lub nauczanie to jest nieprawidłowe. „A jeśli nie znasz obrazu klinicznego, masz tendencję do zakładania, że ​​tak naprawdę nie może być i że to prawdopodobnie choroba czynnościowa”.

Larissa mówi: „Staliśmy się niewidzialni”. Obwinia również system opieki zdrowotnej za pogarszający się stan swojego zdrowia. Krytyczne momenty: Kiedy musiała znosić światło neonów w poradni dla pacjentów z długotrwałym COVID-19 . Kiedy terapeuta zajęciowy chciał ją zmotywować do terapii tańcem. Kiedy nie była w stanie zrobić nic więcej w teście poznawczym. Larissa uważa, że ​​system opieki zdrowotnej jest niebezpieczny nawet dla pacjentów z ME/CFS. „Ponieważ wymaga od nas przekraczania granic”.

Aby znów stać się widocznymi, osoby dotknięte chorobą wyjdą 10 maja na ulice całych Niemiec. Larissa pomogła zorganizować demonstrację. Ona nie może uczestniczyć. Nie ma nawet siły, żeby się położyć.

*Imię zmienione przez redaktorów.