Des bébés nés au Royaume-Uni avec l'ADN de trois personnes pour traiter une maladie héréditaire amènent la médecine en territoire inconnu

Huit bébés sont nés au Royaume-Uni avec l'ADN de trois personnes suite à une procédure visant à éliminer une maladie héréditaire incurable.
Il s’agit d’une avancée majeure pour la technique appelée thérapie par don mitochondrial, conçue pour prévenir une maladie limitant l’espérance de vie, souvent mortelle, causée par des mutations génétiques dans les structures qui génèrent de l’énergie dans toutes nos cellules.
Il s'agit également d'un test de la position permissive, mais très réglementée, du Royaume-Uni sur la recherche sur les embryons humains, qui a permis à une technique autrefois critiquée pour avoir créé des « bébés à trois parents » de se poursuivre.
Les bébés, quatre filles et quatre garçons - dont deux jumeaux identiques - sont tous nés au cours des cinq dernières années et sont en bonne santé, selon une étude publiée dans le New England Journal of Medicine.
« C’est un grand succès pour ces familles », a déclaré Sir Doug Turnbull, professeur émérite à l’Université de Newcastle, qui a contribué à mettre au point ce traitement.
« Il s'agit d'une maladie dévastatrice et incurable. Sans cette technique, ils n'auraient pas le sentiment que leurs familles sont épargnées par la maladie mitochondriale. Cette technique leur offre cette possibilité. »
La maladie mitochondriale touche environ un bébé sur 5 000 nés au Royaume-Uni.
Selon le nombre et le type de mutations dans leurs mitochondries, la gravité et le type de maladie peuvent varier, mais incluent des troubles neurologiques, métaboliques et du développement.
Seules les femmes présentant un risque élevé de transmission d'une maladie grave sont éligibles à cette procédure, dispensée par un établissement spécialisé du Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust.
L'identité des sept familles et de leurs bébés n'a pas été révélée, mais la mère d'un des bébés garçons, s'exprimant sous couvert d'anonymat, a déclaré : « Le fardeau émotionnel de la maladie mitochondriale a été levé, et à sa place se trouvent l'espoir, la joie et une profonde gratitude. »
Comment fonctionne la technique ?
La procédure consiste à retirer l'information génétique de l'embryon fécondé d'une mère affectée avant de l'insérer dans un embryon provenant d'une donneuse saine, dont l'information génétique a été retirée.
Il est crucial de noter que les centaines de milliers de mitochondries malades sont laissées derrière, laissant le nouvel embryon avec des mitochondries saines présentes dans l’embryon donneur.

Les mitochondries contiennent une infime quantité de leur propre code génétique unique, de sorte que les bébés qui en résultent portent l'ADN de trois personnes différentes.
Mais parce qu'il ne représente que 0,02 % de notre ADN total et n'a aucun rapport avec les traits génétiques que nous héritons de nos parents, les chercheurs à l'origine de cette technique n'ont jamais aimé l'appellation « trois parents ».
Cependant, la technique – quel que soit le nom que vous lui donnez – n’est pas parfaite.
Au total, 22 femmes ont subi l'intervention, mais seulement sept sont tombées enceintes, ce qui a donné lieu à huit naissances, soit un taux de réussite de 36 %.
Cinq des huit bébés sont nés sans aucune trace de maladie.
Mais les tests effectués sur les trois autres ont révélé qu'un petit pourcentage de mitochondries mutées avaient été reportées au cours de la procédure.
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Bien que leurs niveaux soient trop faibles pour provoquer une maladie mitochondriale, les bébés nécessiteront un suivi attentif pour garantir qu’ils continuent à se développer normalement.
« Nous avons conçu une étude spécifiquement à cette fin », a déclaré le professeur Bobby McFarland, qui dirige le service à Newcastle.
« C'est ce qui est unique dans le fait que nous proposions cela à Newcastle, car il n'y a aucun autre endroit au monde qui le fasse de manière réglementée. »
Même s’il y a de bonnes raisons de penser que les enfants se développeront normalement, cette procédure amène la médecine vers un nouveau territoire.
Parce que les mitochondries contiennent leur propre code génétique, les filles nées grâce à cette technique – portant celles du donneur sain – le transmettront à tous les enfants qu’elles pourraient avoir à l’avenir.
Modifier la « lignée germinale » de cette manière a soulevé des préoccupations éthiques.
Mais pour sept nouvelles familles, et d’autres à suivre, la procédure promet de guérir une maladie qui affecte leurs familles depuis des générations.
Sky News