İlaç şirketleri hasta örgütlerini taklit ediyor. Bunu temizlemeye gerek yok mu?

• Sağlık Bakanlığı, geri ödeme başvurusunda bulunan bir ilaç firmasının daveti üzerine hastaların Ekonomik Komisyon toplantılarına katılımını öneriyor
• - Şirketin belirttiği böyle bir toplantıya giden biri açıkça bir lobici olarak algılanacaktır. Ve bu bizim rolümüz ve görevimiz değil ve bu şekilde algılanmak istemiyoruz - SANITAS Derneği'nin sosyal sözcüsü Aleksandra Rudnicka tepki gösterdi
• Ona göre, Polonya'da bir hasta örgütünün tanımını oluşturmak son derece önemlidir. Avrupa'da faaliyet gösteren örgüt, örgütün %50 hasta temsilcisine sahip olması gerektiğini belirtir. O zaman temsili bir kuruluş olarak kabul edilebilir
• Sorun yeşil aklamadır. İlaç sektöründe hastaların sesi olarak kendilerini tanıtan birçok kuruluş vardır, ancak gerçekte üreticileri temsil ederler.
• - Tek kişilik bir vakıf olduğunda, yönetim kurulu tek kişiden oluştuğunda ve Konsey'de sadece iş temsilcileri bulunduğunda ve hastaların temsilcisi olduğuna inanıldığında, serbestliğin sonu. Böyle birinin beni çeşitli organlarda temsil etmesini istemiyorum - Rudnicka vurguluyor
• - Hasta Hakları Ombudsmanlığı'nda faaliyet gösteren Hasta Örgütleri Konseyi bu alanda çalışma yapma gereği görmedi - iddia ediyor

Taslak geri ödeme yasasına ilişkin ön istişareler sırasında, Ekonomik Komisyon'un müzakere oturumlarına hasta örgüt temsilcilerinin katılımı konusu, fiyat konularının tartışıldığı bölüm de dahil olmak üzere, tekrar gündeme geldi. Katılımın koşulu, bir ilaç şirketinin belirli bir hasta temsilcisini davet etmesidir.

Projenin gerekçesinde, "hasta örgütlerinin geri ödeme ile ilgili faaliyetlerdeki düşük düzeydeki faaliyeti, geri ödeme sisteminin işleyiş ilkeleri ve Sağlık Bakanlığı'nın geri ödeme kararları hakkında temel bilgi eksikliğinden kaynaklanmaktadır. Bu nedenle, ilaç programlarındaki koordinasyon ekiplerinin toplantılarına oy hakkı olmaksızın hasta örgütü temsilcisinin katılması ve şirket tarafında Ekonomik Komisyon ile fiyat görüşmelerine katılma hakkı tanınması -onun onayı alındıktan sonra- önerilmektedir" denilmektedir.

Bu fikir, ilk olarak geçen temmuz ayında ortaya atıldığında olduğu gibi, şimdi de hastaları şaşkınlığa uğratıyor.

- Sağlık Bakanlığı'nın hasta katılımına ilişkin kararı şirket tarafından değil, Sağlık Bakanlığı tarafından alınması hakkında bir tartışma vardı - dedi Sağlık Bakanlığı İlaç Politikası ve İlaçlar Dairesi müdür yardımcısı Mateusz Oczkowski, bunun neden iyi bir fikir olmadığını tekrar açıklayarak: - Farklı algılara sahip, bazen birbirleriyle rekabet eden birçok hasta örgütü var. Bakanın hangi hasta örgütünün katılacağına karar vermesi, anlaşmazlıkları ve şikayetleri çözme ihtiyacına yol açacaktır. Haftada 100-200'e kadar işlem yürüten Ekonomik Komisyon'un çalışmalarının yoğunluğunu göz önünde bulundurduğumuzda, bunları böyle bir yargı yetkisiyle ele alamayız. Bu, tüm süreci önemli ölçüde uzatacaktır.

İkinci olarak, hastalar geri ödeme gizliliği ve ticari sır ile temasa geçecektir. Sağlık Bakanlığı'nın görüşüne göre, önerilen modelde, kuruluş tarafından temsil edilen hastanın, başvuranla geri ödeme gizliliği ve ticari sır tutma konusunda bir anlaşma imzalaması gibi görünebilir. Sağlık Bakanlığı'nın gizliliği uygulama konusunda daha fazla zaman geçirmesi gerekecek ve ilk ihlalde Sağlık Bakanlığı için bir sorun olacaktır. İlk hak talebinde bulunan girişimci olacaktır. Bu nedenle, karar geri ödeme başvurusunda bulunanın inisiyatifine bırakılmıştır.

- Eğer organizasyona katılım daveti başvuranın tarafındaysa, sorumlu kuruluş tarafından verilen basit bir yetkilendirme yeterlidir, bunu kabul ederiz ve müzakereler başlar. Bu hızlı bir şekilde ayarlanabilir. Şirket toplantıya istediği kişiyi davet edebilir. Hatta bir rahip bile gelip terapiyi kutsayabilir, yeter ki şirketten bir garantisi olsun - diye vurguladı müdür.

"Biz kurumsal lobiciler değiliz"

- Machiavelli'nin hastaların şirket tarafından gösterilmesi fikrini nasıl ortaya attığını bilmiyorum. Bu, belirli bir temsilcinin şirketle işbirliği yaptığını doğrudan gösterir. Biz şirket için lobicilik yapmıyoruz, sağlığımızı ve hayatlarımızı kurtaran belirli maddeler için lobicilik yapıyoruz. Bu bir ilaç için değil, hastaların ihtiyaçları için lobicilik yapmaktır. Şirketin belirttiği böyle bir toplantıya giden biri açıkça bir lobici olarak algılanacaktır. Ve bu bizim rolümüz ve görevimiz değil ve bu şekilde algılanmak istemiyoruz - Sağlık Bakanlığı'nda Hasta Örgütleri Konseyi üyesi olan Palliatif Bakım Kapsamındaki İnsanlar ve Kanser Hastalıklarıyla Mücadele Derneği SANITAS'ın sosyal savunucusu Aleksandra Rudnicka tepki gösterdi.

İkinci sorun ise toplantının ekonomik kısmına katılım meselesi. - Hastaların fiyat kısmına katılmasına gerek yok. Bunu istemiyoruz ve şirketler de orada bir hasta temsilcisinin bulunmasını kabul etmeyecektir, diye savundu.

Sağlık Teknolojileri Değerlendirme ve Tarife Sistemi Kurumunun çalışmalarına hasta katılımı sorununu anında çözen hazır bir çözümü bulunmaktadır.

- Şu anda, Şeffaflık Konseyi'nde beş dakikalık bir konuşmayla, çoğunlukla bir hasta tarafından temsil edilebiliyoruz. Son zamanlarda, şahsen konuşmamamız, ancak bir mektup göndermemiz istendi. Şeffaflık Konseyi'nin kendisinde bir temsilciye ihtiyaç olduğunu görüyoruz. Şu anda, Konsey'de Hasta Hakları Ombudsmanının iki temsilcisi var, ancak Ombudsman bir bakanlık görevlisi. Bizim varsayımımız, AOTMiT başkanı tarafından duyurulan bir yarışmada seçilen bir hasta temsilcisinin Konsey'e katılması gerektiğidir. Bu kişiyi seçme kriterleri hasta örgütleriyle görüşülmelidir.

Benzer şekilde Ekonomik Komisyonda hasta temsilcisinin yer alması durumunda da aynı şey yapılabilir ancak bu durumda nihai görüş Sağlık Bakanı'na ait olmalıdır.

- Taslak geri ödeme yasasına dahil edilen şartları karşılaması gereken üç temsilci seçilmeli. Bunlar özlü olmalı ve farmakoekonomi alanında da uygun eğitime sahip olmalı. Hastalar arasında böyle insanlar var. Bazı örgütler doktorlar tarafından yönetiliyor. Bu, sağlık hizmetleri yasasının oluşturulmasında hasta örgütlerinin temsilcilerinin katılımını artırmanın ilk adımı. Çünkü taslağın girişinde yazdığınız gibi, bunu pek iyi yapamıyoruz. Bunun yerine, örgütlerin şeffaf olmadığı ve temsiliyetsiz olduğu yönünde bir görüş var - diye karşı çıktı Aleksandra Rudnicka.

Örgütler ama hangileri?

Hasta örgütlerinin en iyi imajı yoktur. Yakın zamanda ilaç şirketleri ile hasta örgütleri arasındaki etkileşimdeki olumsuz eğilimleri açıklayan bir bilimsel makale yayınladık: 3 yıldır aynı. Aşı kampanyaları vakfının tek sponsorunun kimliği keşfedildi .

Sağlık Bakanlığı bu bağımlılıkların farkındadır. - Bakanlık, ilaç şirketiyle doğrudan veya dolaylı bağlantının ne olduğuna, belirli bir hasta örgütünü destekleme mekanizmalarının ne olduğuna karar vermeyecektir, çünkü en azından bir düzine böyle mekanizma vardır. Mahkemeye veya çıkar çatışmalarını doğrulayan kurumlara getirilebileceğimiz bu tür yasal yönlere girmeyi düşünmüyoruz. Lobicilik şirketlerini davet etseydim, çeşitli örgütler için desteğin yönlerinin gerçekte ne olduğu hakkında kesinlikle çok ilginç hikayeler duyardık - dedi Müdür Oczkowski.

Ancak sadece Polonya'da değil, burada da sorun sözde "yeşil aklama" ve hasta veya tüketici örgütlerini taklit eden şirketlerin faaliyetleri olarak kalmaya devam ediyor.

Varşova Ekonomi Okulu Siyaset Bilimi Bölümü'nden Prof. Małgorzata Molęda-Zdziech, 9 Mayıs'ta Varşova Ekonomi Okulu'nda Avrupa Günü kutlamaları kapsamında düzenlenen "Avrupa Birliği'nde Lobicilik: Çıkar grupları karar alma sürecini nasıl etkiliyor?" konulu bilimsel konferansta, "İlaç sektöründe hastaların sesi olarak kendini gösteren birçok örgüt var, ancak aslında onlar üreticileri temsil ediyor" dedi.

Dolayısıyla şu soru akla geliyor: Temsilci seçerken hangi hasta örgütlerine danışılmalı?

- Şu anda temsili olarak kabul edebileceğimiz, yani Hasta Hakları Savunucusu listesinde ve Hasta Hakları Savunucusu Konseyi'nde ve Hasta Örgütleri Konseyi'nde bulunanlar. Bu iki Konsey yakın bir şekilde işbirliği yapıyor. Sadece birkaç örgütün "ilaç"tan farklı bir finansman yöntemi var. Şimdi Sağlık Bakanı, örgütler için 10 milyon PLN tutarında önleyici eğitim için bir yarışma duyurdu. Çok iyi bir adım. Ancak çoğu örgüt ilaç şirketlerinin desteğini kullanmak zorunda, çünkü sahip oldukları tek olasılık bu. Ancak, birçok şirket tarafından desteklenen örgütler ile tek bir şirket tarafından desteklenen örgütler arasında bir fark var - dedi SANITAS başkanı.

Bu nedenle, onun görüşüne göre, Polonya'da bir hasta örgütü tanımının oluşturulması çok önemlidir: - Müdür bu konu hakkında bir yorum yaparsa, minnettar oluruz, çünkü şu ana kadar Hasta Hakları Ombudsmanı bunu duymadı.

Hasta temsilcisi olarak iş temsilcisi

Günümüzde hasta örgütleri nelerdir? Bu tür örgütlerin listesi RPP tarafından tutulmaktadır. Bunlar, Dernekler Kanunu ve Vakıflar Kanunu'nda belirtilen vakıflar uyarınca Ulusal Mahkeme Siciline kayıtlı sivil toplum örgütleridir.

MPC’ye hasta örgütünün tanımını sorduk.

"Bu hüküm bir tanım teşkil etmemektedir, ancak yukarıda belirtilen kuruluşların listesine atıfta bulunmaktadır ve bu kuruluşlar - Hasta Hakları ve Hasta Hakları Ombudsmanı Kanunu'nun 55a maddesi uyarınca - RPP tarafından tutulmaktadır. Diğer alanlarda faaliyet gösteren sosyal kuruluşların da ayrı tanımları yoktur, örneğin hayvanların korunması için çalışan sosyal kuruluşlar. Hasta örgütünün tanımı konusunda hiçbir çalışma yapılmamaktadır, söz konusu konu hasta örgütleri ortamında gündeme getirilmiştir, ancak Hasta Hakları Ombudsmanı'nda faaliyet gösteren Hasta Örgütleri Konseyi bu alanda çalışmaya gerek görmemiştir" - RPP Sağlık Piyasası ofisinin cevabında okuyoruz.

Aleksandra Rudnicka buna şöyle yanıt veriyor: - Artık tek kişilik bir vakıf varken, yönetim kurulu tek kişiden oluşuyorken ve Konsey sadece iş temsilcilerinden oluşuyorken ve kendisinin hastaların temsilcisi olduğuna inanıyorken, serbestlik yok. Böyle birinin beni çeşitli organlarda temsil etmesini istemiyorum - diye vurguluyor.

Hastaların geri ödeme sürecine gerçek katılımını sağlayacak yasal düzenlemelerin yapılması için çaba gösterileceğini ve pes edilmeyeceğini duyuruyor.

Görünen o ki, birçok durumda tekerleği yeniden icat etmenize gerek yok. SANITAS Onkoloji Derneği, kuruluşlar ve karar vericiler için atölyeler düzenlediği "Hasta sağlık sisteminin bir öznesidir" projesini yürütüyor. Bunlardan birinin konuğu, 36 terapötik alandan 47 kuruluşun çatı örgütü olan Çek Ulusal Hasta Örgütleri Derneği başkanı Robert Hejzak'tı.

Bu kuruluşun tanımı ve çalışma prensipleri, kamu kurumları, tıbbi teknoloji üreticileri ile işbirliği ve faaliyetleri için fon sağlama yöntemleri hakkında bilgi verildi.

Avrupa'da geçerli olan tanım EMA tanımıdır. Kuruluşun %50 hasta temsilcisine sahip olması gerektiğini belirtir. O zaman temsili bir kuruluş olarak kabul edilebilir.

- 30 hasta örgütü lideri arasında bir anket yaptım ve hepsi -bir örgüt hariç- bu çözümden yanaydı - diye vurguluyor SANITAS sözcüsü.

Telif hakkıyla korunan materyal - yeniden basım kuralları yönetmelikte belirtilmiştir.